Neurologické poruchy po očkovaní Rotarix + Infanrix Hexa + Prevenar

25.11.2010 10:17

Kristína z Trnavy

 

       Lujzika sa narodila v septembri 2009 ako zdravé dieťa. Pár dní po pôrode začali jej očká hnisať, a obidve sme mali hnačku. Pravdepodobne sme dostali nejaký vírus v nemocnici, lebo hnačka u nás pretrvávala 3 týždne. Napriek tomu 7. deň po narodení bola zaočkovanáí BCG vakcínou proti tuberkulóze. Vyvíjala sa v poriadku, a vzhľadom na jej priaznivý zdravotný stav bola zaočkovaná 18. decembra ako 3-mesačná súčasne vakcínami Prevenar, Infanrix Hexa a Rotarix.

       V januári som na nej začala pozorovať prvé príznaky ochorenia: prestala držať hlavičku, svaly mala ochabnuté-unavené, a čo ma najviac znepokojilo- hlavičku si prikladala na hrudník, a očné buľvy si vytáčala dohora. Vyzerala ako keby bola opitá. Tieto stavy však nemala stále, ale spočiatku iba počas únavy. Doktorka ma upokojila, že ten pohľad je iba zlozvyk, a detičkám sa zrak vyvíja do 1 až 2 rokov.

       Vo februári bola zaočkovaná druhou dávkou spomínaných vakcín, a jej stav sa začal zhoršovať. K vytáčaniu očných buliev sa pridružil aj vertikálny nystagmus (nepravidelné pohyby očí), a intolerancia laktózy. Doktorka trvala na svojom, a nevidela dôvod aby nás poslala k očnému lekárovi. Takto sa to ťahalo až do mája, kým som požiadala doktorku, aby nás poslala ku špecialistovi – dcérka ako 9-mesačná ešte stále nesedela.

       Tak doktorka zavolala na neurológiu, popísala neurologičke tie nezvyčajné pohyby očami, a neurologička na základe telefonického rozhovoru nás urgentne poslala na hospitalizáciu za účelom vykonať CT. V ten deň sme absolvovali v Trnavskej nemocnici vyšetrenie na CT, s negatívnym výsledkom. Následne nám urobili EEG mozgu – či nemáme epilepsiu – s negatívnym výsledkom. Prišla ju vyšetriť neurologička, vzhľadom na to, že bola po spánku, tie záchvaty nemala – a neurologička na nej nevidela nič nenormálne. Keď som žiadala neurologické vyšetrenie v záchvatovom stave, nikto z neurológov nemal čas. Tak isto sme dopadli na očnom vyšetrení, očný lekár ju vyšetril v normálnom stave, a žiadne nepravidelné očné pohyby nevidel. Bola jej odobratá krv, a všetko bolo negatívne. Trnava nás prepustila koncom mája.

       Odporúčali mi MRi mozgu, len to sa robí u malých detí v celkovej narkóze, tak mi odporúčali si to vybaviť v Bratislave. Bohužiaľ však prvý voľný termín bol na koncom augusta, tak som si to začala VYBAVOVAŤ pomocou známych a obálok, a dostala som sa do iného mesta, a začiatkom júna sme absolvovali krátky pobyt v inej nemocnici za účelom vykonania MRi – s negatívnym výsledkom. Vrátila som sa do Trnavskej nemocnice prekonzultovať zdrav. stav dcérky, avšak dostala som odpoveď: moja dcéra je podľa všetkého zdravá, aby sme sa hlásili o pol roka na kontrolu.

       Keďže som pochopila že Trnava mi nepomôže, tak som začala uvažovať ako ďalej. Pomocou jednej mojej známej som sa o týždeň dostala do Banskej Bystrice k jednému očnému špecialistovi – a čuduj sa svete – on nepovažoval pohľad mojej dcéry za normálny. Nepovažoval za normálne ani to, že moje dieťa vo svojich desiatich mesiacoch ešte stále nesedí... On bol prvý lekár, ktorý sa ma opýtal, kedy bola očkovaná. Dovtedy som o vakcínach nič nevedela, a myslela som si, že sú bez rizík. Začala som spätne uvažovať, a pozrela som si fotky z Vianoc – a keď som tie fotky pozrela na počítači z blízka, skoro som odpadla. Už tam bol vidieť ten divný očný pohľad na dcérke.

       Očný lekár nás okamžite poslal na neurologické oddelenie do Banskej Bystrice za účelom vykonať očné vyšetrenie v celkovej anestéze, a následné odbery. Pani primárka bola veľmi nápomocná, a skutočne nám potvrdila moje podozrenie – malá trpí nejakým neurologickým ochorením nejasného druhu a pôvodu, a je zaostalá aspoň o 3 mesiace vo vývoji. Očné vyšetrenie dopadlo negatívne a začalo sa uvažovať o odbere likvóru. Veľmi som sa bála tohto odberu ale nakoniec som s tým súhlasila. Dcérka sa držala statočne, a výsledok vyšiel negatívne. Znova sme absolvovali EEG, odobrali nám krv aj na metabolické vyšetrenia, a poslali nás domov. Na výsledky sme čakali asi mesiac - a znova všetko negatívne.

       Dcérkin stav sa ale bohužiaľ začal zhoršovať, už sa mi aj zobúdzala v tých záchvatoch... Pani primárka zavolala do Bratislavy, a konzultovala náš zdravotný stav aj s pani doktorkou K, a konečne sme sa dostali do Bratislavy. Dostali sme termín až na september, ale v podstate som bola rada, že aspoň niečo. Cez leto sme si užívali s malinkou, dokonca sme boli aj pri mori, máme pekné spomienky.

       Ale bohužiaľ sa blížil termín na ďalšie očkovanie – ako 11-mesačná mala byť moja dcéra v auguste znova zaočkovaná Prevenarom a Infanrixom Hexa. Naša pediatrička nevidela dôvod na odklad, podľa jej slov moja dcéra je na základe doteraz vykonaných vyšetrení zdravá, a že z toho zlozvyku ona vyrastie. Musela som znova rýchlo konať – prešla som do Bratislavy k inej doktorke, ktorá nám dala odklad až do septembra – kým sa vrátime z nemocnice – a potom sa uvidí. Bohužiaľ som ale zistila jednu nemilú skutočnosť – vakcíny určené pre dcérku na august boli našej pôvodnej doktorke preplatené poisťovňou už v júni (!!!) – vysoko neštandardný postup zo strany doktorky, že si dá od poisťovne vyúčtovať výkon 2 a pol mesiaca dopredu.

       V septembri sme išli do Bratislavy, tešila som sa veľmi na tých špičkových odborníkov. Bohužiaľ ale doktorka, ktorá nás mala mať na starosti akurát vtedy bola na nejakej konferencii, tak sa nás ujal pán doktor R. Absolvovali sme znova očné, neurologické vyšetrenie, EEG spánkové, sono brušných orgánov, kardio vyšetrenie v celkovej anestéze – všetko negatívne. Zrazu už chceli znova odobrať likvor a MRi. Ja som to odmietla, lebo každé jedno vyšetrenie malo byť vykonané v celkovej anestéze, a nikto mi nevedel vysvetliť prečo znova likvor a MRi, keď to bolo pred 3 mesiacmi negatívne (zábery z MRi som im poskytla, takže ich mali možnosť aj oni vidieť). Odpoveď bola taká, že každá nemocnica radšej pracuje so svojimi výsledkami, a pomaličky ma išli presviedčať, že celková anestéza má blahodárne účinky na organizmus. Takže to som odmietla, jedine som súhlasila s opakovaním MRi, ale až o pol roka. Žiadala som však komplexné genetické vyšetrenie, ale z úsporných dôvodov to bolo zamietnuté zo strany nemocnice. Išli sme domov so záverom: pravdepodobné neurodegeneratívne ochorenie, a máme sa hlásiť o mesiac u doktorky K, ktorá bola vtedy na konferencii.  

       Došlo mi, že tu na Slovensku mi nikto nepomôže, tak som rozhodila moje siete až do zahraničia – a moja sesternica, medička v Portugalsku mi pomohla viac než ktokoľvek tu, doma. Natočila malú na video, zobrala všetky naše výsledky so sebou, a o týždeň mi poslala vyjadrenie zo strany portugalských neurológov: paroxysmal tonic upgaze – alebo ináč: Ouvrier–Billsomov syndróm. Preštudovala som si všetky materiály súvisiace s týmto ochorením, dokonca som bola aj v Maďarsku, kde nám aj potvrdili túto diagnózu.

       Keď som volala do Bratislavy, aby som im oznámila radostnú správu, že diagnóza sa našla, tak sa najprv pán doktor zasmial do telefónu, že taký syndróm ani neexistuje, a keď som im preposlala všetky materiály o našom ochorení, tak mi oznámili, že pokiaľ nebudú vylúčené všetky ostatné známe syndrómy, na ktoré majú oni podozrenie, dovtedy táto diagnóza nebude pre nich akceptovateľná. Na moju otázku, že na aké iné ochorenie majú podozrenie, som nedostala odpoveď, ale stále spomínali že je to možno určitá forma epileptického záchvatu, a aj keď sa to nepotvrdilo počas EEG (absolvovali sme ho 4x!!!), podľa lekára by stálo za to, aby sme vyskúšali, ako by dcérka reagovala na antiepileptiká. Okamžite som to odmietla, a to z jedného jediného dôvodu: paroxysmal tonic upgaze postihuje detičky rodičov, z ktorých aspoň jeden užíval niekedy v minulosti kyselinu valproovú (základné antiepileptikum!!!), a štúdie ukázali, že podávanie antiepileptík vyvolalo zhoršenie zdravotného stavu dieťaťa, a v mnohých prípadoch sa objavili aj epileptické záchvaty!!! Keďže nikto z rodiny nikdy neužíval antiepileptiká, tak na druhom mieste sa spomína „imunizácia“, čiže očkovanie.

       Píše sa aj to, že v mnohých prípadoch podávanie L-dopamínu (liek na Parkinsonovu chorobu) priaznivo ovplyvnilo zdravotný stav dieťaťa. A naši lekári sa znova zasmiali – oni s tým nemajú skúsenosti, tak nevidia dôvod aby sa to vyskúšalo. O našom ochorení sa píše aj to, že je veľmi dôležitá rehabilitácia a spolupráca s detským psychológom, a tak som začala konať. Znova individuálne. Zašla som do jedného známeho rehabilitačného centra v Bratislave, a keď nás doktorka chcela odmietnuť z dôvodu, že nemáme jasnú diagnózu, a ona teda nie je povinná nás zaradiť do rehabilitačnej starostlivosti, tak som sa poriadne rozčúlila – až natoľko, že nás okamžite zaradila.

       Momentálne chodíme raz týždenne na cvičenie, veľmi nám to pomáha. Začali sme navštevovať psychológa, tiež som spokojná. A už som si vybavila aj genetické vyšetrenie, doktorka z genetiky bola riadne prekvapená, že nikto nepovažoval za dôležité toto vyšetrenie vykonať. Momentálne čakáme na výsledok, a sme objednané na január na kontrolné MRi mozgu.

       Čo ma zatiaľ teší, je to, že máme odklad očkovania, a ja už viem, že moje deti už NIKDY očkované nebudú. Tu na Slovensku sa o negatívnych účinkoch očkovania nesmie hovoriť, a dodnes naša bývalá doktorka nenahlásila túto reakciu na očkovanie. Musím to urobiť ja. V podstate mi aj vyhovuje, že nikde sa nepíše, aká je naša diagnóza, lebo takto ma aspoň nemôžu úrady jednoznačne odbiť s tvrdením, že naše ochorenie nebolo spôsobené očkovaním.

       Naša Lujzika mala 11. novembra 14 mesiacov. Nechodí, nerozpráva, ale veľmi sa snaží. Takmer celý deň má záchvaty, ale je to naše slniečko, a máme z nej obrovskú radosť. Za tých pár mesiacov som sa naučila veľa. V prvom rade som naštudovala snáď všetko o očkovaní, o zdravotníctve, o poisťovniach. A naučila som bojovať. Rozdávala som veľa obálok kade-tade, ale urobila by som to ešte raz. Ináč to u nás nepôjde. Držím palce všetkým detičkám a rodičom, aby mali silu bojovať, lebo aj keď spravodlivosť neexistuje, pravda vždy vyjde na povrch.

 

Kontakt

Ing. Marián FILLO Jaseňová 26
01007 ŽILINA
tel./SMS/MMS: 0904 827 031

číslo účtu SK:
520700-4200920643/8360
SK1983605207004200920643
BIC/SWIFT: BREXSKBX

číslo účtu CZ:
2800070065/2010
sloboda.v.ockovani@gmail.com